Descrizione
L’iniziativa, promossa da Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, ha unito pazienti, famiglie, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilità a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute, che in Italia coinvolgono migliaia di persone.
Le malattie mitocondriali colpiscono soprattutto gli organi a maggiore fabbisogno energetico – cervello, muscoli, cuore e occhi – incidendo profondamente sulla vita dei pazienti. Chi ne è affetto si trova spesso a convivere con diagnosi tardive, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale.
La settimana è stata anche un’occasione per riportare l’attenzione su tre priorità fondamentali:
- la ricerca scientifica, perché ancora non esistono cure risolutive;
- il sostegno alle famiglie, che troppo spesso affrontano da sole la malattia;
- l’inclusione dei giovani, che dopo la scuola rischiano isolamento ed emarginazione.“Dietro ogni numero c’è una persona, una famiglia, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza, perché insieme possiamo fare la differenza”, sottolinea Marco Marmotta, Presidente di Mitocon.
Con il gesto simbolico dell’illuminazione del Palazzo Comunale, Montespertoli si è unita a molte altre città italiane che hanno aderito a “Light Up for Mito”, tra cui Roma, Piacenza, Gubbio, Foligno, Assisi, Piombino e numerosi altri comuni. La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è stata accompagnata da eventi, incontri e iniziative in tutta Italia, culminando nell’illuminazione in verde dei luoghi simbolici per dare luce a una speranza: quella di diagnosi più precoci, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie.